På Grains bakeri på Frysja i Oslo ligger kanelboller, skolebrød, scones, croissanter og terter på rad og rekke bak glasset.
For de fleste barn er det et lite paradis. For Mila (9) er det også en sjekkliste. Hun peker ivrig på det hun kan spise, og det hun ikke kan spise.
Pappa Chris Medina (42) spør hva hun må si til den som skal hente fram jordbærterta hun har sett seg ut.
– Da spør jeg om de kan ta på seg en hanske, eller bruke en annen klype, svarer Mila raskt.
DEN, MEN IKKE DEN: Mila (9) er hyperallergisk og vet nøyaktig hva hun kan og ikke kan spise på det lokale bakeriet. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Mamma Silje Skylstad Gotaas (39) følger opp: Hva hvis yndlingsbolla ligger ved siden av noe hun ikke tåler?
– Da kan jeg ikke spise den, sier niåringen.
For Chris og Silje er ikke dette pirk. Det er rutine. Det er beredskap. Og det begynte med en dag da de holdt på å miste dattera si.
Sommerferien er høysesong for allergisjokk.
Vepsestikk, ukjent mat, språkforvirring på restaurant, buffetbestikk som flyttes fra rett til rett, iskremskjeer som dyppes i flere bokser. For familier med alvorlig allergi kan sommeridyllen få en ekstra skygge.
Rundt 1,5 millioner nordmenn sliter med allergi, særlig barn og unge. Og tallet øker.
Mange lever med risiko for allergisjokk. Opp mot 25 000 nordmenn har adrenalinpenn, men ifølge Norges Astma- og Allergiforbund er det bare rundt halvparten som pleier å ha den med seg.
For foreldrene rundt bordet på bakeriet i Oslo er ikke statistikken bare tall. Den har et navn: Mila.
Chris Medina, den norsk-amerikanske artisten og låtskriveren som ble kjent gjennom «American Idol» og hitlåta «What Are Words», har bodd i Oslo de siste ni åra.
I fjor var han aktuell i TV-programmet «16 ukers helvete bootcamp». Nå er han i siste innspurt før han skal sykle til Paris med Team Rynkeby, veldedighetslaget som samler inn penger til barn med kritiske sykdommer.
Silje Skylstad Gotaas jobber som strategisk konsernkundeansvarlig i Aller Media, som til informasjon eier Dagbladet.
Sammen er de foreldrene som alltid må lese etiketten én gang til.
TRIO: Frykten for at andre voksne ikke vil klare å håndtere situasjonen hvis datteren får allergisjokk, preger Chris Medina og Silje Skylstad Gotaas i hverdagen. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Vi har fått beskjed om at vi kan teste alle nøtter hjemme, med unntak av peanøtter. Der er det fortsatt for høye verdier, sier Silje.
Hun stopper litt.
– Men hun har hatt anafylaksi før, og det er noe vi ikke har lyst til å oppleve igjen. Selv om vi har fått beskjed om at vi kan teste, så sitter det langt inne og vi vil gjerne gjøre det i kontrollerte og trygge omgivelser.
Da Mila var tre måneder gammel, skulle foreldrene sjekke om hun tok til seg morsmelkerstatning.
– Jeg skulle reise bort, så vi skulle teste at hun kunne drikke det i tilfelle vi ikke hadde lagret nok morsmelk til jeg var tilbake. Jeg var inne på badet, så Chris skulle gi henne det, forteller Silje.
Chris husker detaljene.
– Mila drakk bare noen ørsmå dråper før hun beveget munnen sin og instinktivt kastet opp. Det var mye slim, men i hodet mitt føltes det normalt. Så jeg prøvde å gi henne det på nytt og da kastet hun opp igjen. Men denne gang var oppkastet enda tjukkere.
PREGET: Chris Medina kommer aldri da dattera Mila fikk allergisjokk da hun var knappe tre måneder gammel. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Silje ble urolig. Mila kastet opp uten gråt, uten oppstyr. Da så Chris hva som var i ferd med å skje.
– Det var et voldsomt sjokk å se huden hennes bli blå og hodet hennes svulme opp. Jeg ble utrolig redd, men jeg visste at hvis jeg friket ut, så ville Silje få panikk. Så jeg sa vi måtte ringe 113.
– Mila sleit med å puste og holde seg våken. Mens vi snakket med dem på telefonen, så sa de at de kunne høre at hun ikke klarte puste. Så sendte de en ambulansemedarbeider med motorsykkel, forteller Silje.
Chris beskriver det som om hjelpen kom ut av lufta.
– Jeg vet ikke om de var like i nærheten, men jeg sverger at han var der på et øyeblikk. Han kom løpende opp trappene, reiv klærne av Mila og satte sprøyte. Hele kroppen hennes var full av utslett og hevelser.
Silje blir blank i øynene. Hun stryker Mila over ryggen.
– Det gjør fortsatt vondt å snakke om det.
FORTVILER: Chris og Silje opplever stadig vekk at andre voksne ikke tør å ha ansvar for Mila, fordi de er bekymret for å sette adrenalinsprøyta. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
På sykehuset fikk Mila en ny adrenalinsprøyte.
– Hun gråt ikke engang. Men hun var våken og jeg følte meg tryggere. Jeg så effekten av adrenalinet – hun formelig presset seg opp ved egen hjelp og slapp ut et skrik. Det var vilt, minnes Chris.
Etterpå kom svarene. Mila var allergisk mot melkeprotein. Seinere viste tester at hun også var hyperallergisk mot nøtter – spesielt peanøtter.
I dag tåler hun melk, noe som har forandret enormt mye. Men peanøttene er fortsatt fienden.
– Jeg spiser bare potetgull, sier Mila fra plassen mellom foreldrene.
Ved en alvorlig anafylaktisk reaksjon er det viktig med rask behandling med adrenalin.
Pasienten bør ligge, helst med hevede ben for å få nok blod til hjertet, og ikke sitte opp eller reise seg.
Tidlig behandling er avgjørende. En adrenalinpenn er en allergikers beste livsforsikring ved anafylaktiske reaksjoner. Personer som har hatt anafylaktiske episoder tidligere, eller har høy risiko for å få det på grunn av alvorlig allergi, er ofte utstyrt med adrenalinpenn.
Å sette adrenalin er alltid første bud, også før du ringer etter hjelp. Behandlingen har best effekt når den gis i løpet av de første minuttene av en alvorlig allergisk reaksjon, og det gir hurtig effekt på de farligste symptomene.
Sett heller adrenalin en gang for mye enn en gang for lite, hvis du er i tvil.
Kilde: Allergiguiden
Chris smiler og spør mildt:
– Hva slags potetchips kan du ikke spise?
– Sørlandschips, svarer hun.
Hun vet. Hun har måttet vite det lenge.
– Hun har vært veldig flink til å spørre siden hun var to år gammel. Det er blitt en så essensiell del av livet hennes at hun er blitt bedre på det enn vi er noen ganger, sier Chris.
Men sommerferie er ikke alltid hjemmebane, og i fjor gikk turen til Gran Canaria. Det beskriver foreldrene som en tøff opplevelse.
– Det var veldig vanskelig, fordi de snakket ikke så godt engelsk på hotellet og de forstod ikke betydningen av å være allergisk mot peanøtter, sier Silje.
BEKYMRING: Silje Skylstad Gotaas forteller at det kan være utfordrende å reise til utlandet. – Jeg er bekymret for ikke å bli forstått. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Jeg var så stressa at jeg til slutt måtte vise adrenalinsprøyta og si: «Hvis ikke dere klarer å isolere peanøtter fra maten hun spiser, så kan hun faktisk dø.» Jeg følte at jeg måtte gå så langt for å bli forstått.
For å være sikre, sørget hotellets ansatte for at Milas mat ble gjort «enkel og generisk». Alt som kunne ligne allergenrisiko ble fjernet – også ting hun egentlig tåler.
– Det ble vanskelig for oss, for hun må spise og få i seg den næringen hun faktisk trenger, sier Silje.
Mila oppsummerer ferieopplevelsen på niåringers vis:
– De glutenfrie pannekakene på Gran Canaria smakte fis.
Denne sommeren går turen til Frankrike. Silje har allerede skrevet ut kort på fransk med informasjon om Milas hyperallergi. De skal lamineres og vises fram på restauranter.
– Det å være på Gran Canaria med Mila var veldig ubehagelig og ukontrollerbart. Det var så lite forståelse mellom meg som var på tur med en hyperallergiker, og de som sto på kjøkkenet.
NY HVERDAG: I dag er ikke Mila lenger allergisk mot melkeproteiner, noe foreldrene forteller har betydd enormt mye for dem og ikke minst for Mila selv.. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Chris og Silje har aldri selv måttet sette adrenalinpenn på Mila etter spedbarnsdramaet. Men den må være med. Alltid.
– Det å sette pennen er noe jeg selv er redd for. Jeg kommer til å gjøre det – hundre prosent. Men man er bekymra for å gjøre det feil, eller usikker på når man skal gjøre det, sier Silje.
Hun vet heller ikke om andre voksne vil handle raskt nok.
– Det å gi EpiPen til foreldre, til venner eller til vår egen familie … Jeg vet ikke om jeg aldri kommer til å stole helt på om de har forståelse for når de skal sette den.
En EpiPen (eller adrenalin autoinjektor) er en ferdigfylt, engangs sprøyte med adrenalin som brukes til å raskt behandle livstruende allergiske reaksjoner (anafylaksi) utløst av for eksempel mat, insektstikk og medisiner.
Den er designet for enkel bruk av pasienten selv eller andre i en akutt situasjon, og injiserer medisinen direkte i lårmuskelen, noe som er kritisk for å stabilisere pust, blodtrykk og hjerte.
Barnelege Eirik Herland ved Smestadbarnelegene i Oslo kjenner igjen frykten.
Han er spesialist i barnesykdommer og har mange års erfaring som overlege ved barneavdelingene på Ullevål, Rikshospitalet og Akershus universitetssykehus.
Herland er tydelig på hvorfor sommerferien er en periode der risikoen for allergireaksjoner og -sjokk øker.
– Det er først og fremst insekter. Det er jo nesten bare om sommeren at det forekommer allergisjokk på insekter.
ALLERGIEKSPERT: Eirik Herland ved Smedstadbarnelegene i Oslo. Foto: Privat
Men også mat gir flere reaksjoner i ferier.
– Etter ferier er det mange som kommer til oss her på poliklinikken, forteller han.
– Folk som har en kjent nøtteallergi, og som har spurt gjentatte ganger om at matretten deres ikke inneholder nøtter. Så har det kanskje vært språkforvirring og litt varierte måter å håndtere maten på. Plutselig så reagerer man.
En undersøkelse gjennomført blant over 500 norske respondenter på vegne av ALK Norge viser at mange deler uroen: Nesten halvparten er redde for å gjøre noe feil hvis et barn eller en tenåring de har ansvar for får en akutt allergisk reaksjon.
Nesten tre av fire foreldre til barn med allergi er ikke trygge på at andre voksne vil kunne gjenkjenne og håndtere en akutt reaksjon.
FORT GJORT: Slik settes adrenalinpennen. Illustrasjon: Astma- og allergiforbundet
Herland sier at den viktigste huskeregelen er enkel.
– Så fort A, B eller C er involvert – altså luftveier, pusten eller bevissthet – så er det anafylaksi.
Da skal adrenalin settes først.
– Jeg sier alltid at det er mye viktigere å ha en adrenalinpenn i nærheten enn en lege eller legevakt. En lege får ikke gjort noen ting uten adrenalin. Sett alltid adrenalinpennen først, deretter kontaktes legevakt. Den rekkefølgen der er det vanskelig å få inn hos mange.
Han legger til:
– Det å utsette adrenalin er aldri bra.
For foreldre, lærere, trenere og andre voksne som er redde for å skade barnet, er barnelegen tydelig.
– Det finnes ikke et eneste godt motargument for ikke å bruke adrenalinpennen hvis man tenker at man kanskje burde bruke den. Da skal man sette det.
Adrenalinpennen settes på utsiden av låret og kan gå gjennom klær.
– Bare hold den inne i tre sekunder. Plutselig så har du endra hele videreutviklingen på den allergiske reaksjonen.
Nå finnes det også et nålefritt alternativ. Adrenalinnesesprayen EURneffy ble 1. juni tilgjengelig i Norge på hvit resept for behandling av anafylaksi.
– Det blir forhåpentligvis en game changer med at man får flere til å bruke adrenalin på riktigere indikasjon, sier Herland.
Chris og Silje opplever stadig vekk at andre voksne ikke tør å ha ansvar for Mila, fordi de er bekymret for å sette adrenalinsprøyta, hvilket fører til en ekstra belastning for foreldrene.
For Mila kan nesesprayen bety noe helt konkret.
– Jeg tenker at det vil redusere frykten for andre å skulle reagere. Vi er alle godt kjent med hvordan en nesespray fungerer og hvordan den håndteres, sier Silje.
Chris nikker.
– Med en nesespray så trenger vi ikke forklare bruken, det sier seg selv. Dermed føler jeg at jeg lettere kan stole på andre, og jeg kan også være tryggere på at Mila selv vil kunne bruke den selv. Mila er ikke redd for allergisjokket, men for selve sprøyta.
BESKYTTENDE: Chris Medina vil ikke nøle med å sette adrenalinsprøyta i dattera. – Mine instinkter var ikke sterke nok første gang, men det vil de være neste gang. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Han legger til at familien nok likevel kommer til å ha med adrenalinpenner også.
– For å være på den sikre sida.
Mila koser seg med jordbærterta mens foreldrene snakker. Hun svarer alvorlig når hun får spørsmål om hvordan det er å alltid skulle sjekke hva hun spiser.
– Av og til er det litt vanskelig. Men det er også litt lett, for nå husker jeg å gjøre det.
Foreldrene skryter av datteras skole. Da Mila begynte der, ble de ansatte, SFO og assistenter sendt på kurs. Det ga trygghet.
Likevel er det situasjoner som gjør vondt. Ikke bare for foreldrene, men for Mila selv.
– Jeg vil ikke at folk og barn skal tro at jeg lyver for dem, sier niåringen lavmælt.
Hun forteller at andre barn kan si at hun bare er allergisk «på liksom».
INGEN LEK: Mila forteller at hun har følt seg utrygg på skolen. For eksempel skal en annen elev ha holdt peanøtter opp mot ansiktet hennes. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Og så holder de nøtter opp mot ansiktet mitt. Jeg har sagt at allergien min kan slå ut, men de stoler bare ikke på meg.
Silje sier de hele tida må «gå opp allergien» i nye sosiale rom. Bursdager. Kafeer. Venner. Aktiviteter. Hun har ofte med snacks som hun kan bruke til å bytte med dersom andre barn har med noe Mila ikke tåler.
– Det er veldig mange å skulle kommunisere dette til, så vi er ofte med på alt.
Chris innrømmer at de noen ganger kan føle seg overbekymret.
– Absolutt. Noen ganger føler jeg at jeg blir hysterisk, selv om jeg vet det er greit å være det.
Silje sier det rett ut:
– Vi føler på at det er hysterisk, men vi kan aldri snakke nok om det eller minne folk om det. Da bryr vi oss ikke om noen synes vi er irriterende.
For dem er alternativet verre.
ALDRI UTEN: Mila er hyperallergisk mot peanøtter og må ha med seg en adrenalinsprøyte overalt. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Det er så lett å glemme, og det skjer hele tida. Vi kan si fra, og ti minutter seinere setter folks hverdagsliv inn og da kan det være glemt, sier Chris.
Barnelege Herlands viktigste ferieråd er kort og greit:
– Ha med adrenalinet, og ikke vær redd for å bruke det. Bruk det heller en gang for mye enn for lite. Adrenalin er ikke farlig, det er snarere veldig bra og livreddende.
Til slutt tar han også livet av en seiglivet myte: At neste allergiske reaksjon alltid blir kraftigere enn den første.
– Det stemmer ikke. Ofte er det omtrent den samme reaksjonen som den forrige. Det er veldig mange som er bekymra for dette, så det er flott om vi kan berolige litt.
På Frysja er jordbærterta forlengst redusert til noen smuler på tallerkenen. Snart er det klart for Frankrike, bading, restauranter, kort på fransk, adrenalin i bagasjen – og håpet om at alle forstår.
Chris har ett råd til voksne som får ansvar for barn med alvorlig allergi:
– Vær tålmodige, åpne og ikke vær redd for å stille spørsmål hvis du ikke er sikker. Det finnes ingen tåpelige spørsmål, bare tåpelige konsekvenser når du ikke stiller dem.
HÅPEFULLE: Chris Medina og Silje Skylstad Gotaas tror den nye adrenalinnesesprayen kan senke terskelen hos andre voksne til å gi adrenalin dersom Mila skulle få allergisjokk. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Silje ber om klare retningslinjer for alle scenarioer, for eksempel når skolebarn tas med på utflukter.
– For meg som forelder ville det være til utrolig hjelp.
Men siste ord får Mila. Først til andre barn med allergi:
– Bare stol på deg selv og ikke tenk for mye på det – ha det gøy i livet. Du må jo tenke på det, men ikke sånn at du blir stressa og urolig.
Hun lyser opp i et stort smil når hun blir spurt om hva hun gleder seg mest til i sommer.
– At jeg skal reise til Frankrike, bade og spise god mat uten peanøtter.
